Wij hebben uw steun heel hard nodig in de strijd tegen ALS!


OP=OP en uitsluitend te reserveren op de desbetreffende dag zelf.

Een interview ALS-patient Frank van der Wielen:

‘Sauna, warm aanbevolen!’

(door Karin Swanenberg, 3-9- 2016)

 

Fervent saunaliefhebber Frank van der Wielen bezoekt sinds jaar en dag Sauna & Beauty

De Thermen Nijmegen. Sauna is goed voor de lichamelijke en mentale gezondheid. Als ALS-

patiënt deed Frank een opzienbarende ontdekking. Niet alleen is de warmte goed voor zijn

spieren, sauna is ook geweldig voor zijn ademhaling. Hij bouwt het voor ALS kenmerkende

CO2 –overschot daar niet op. Tijdens zijn saunabezoeken en nog uren daarna heeft Frank

zijn beademingsapparatuur dan ook niet nodig. ‘Onverklaarbaar’ zeggen artsen, die Frank

een uitzondering noemen en de sauna daarom niet snel zullen aanbevelen voor alle ALS-

patiënten. Frank doet dat wel: “Elke ALS-patiënt zou het op zijn minst moeten proberen. De

afbraak wordt vertraagd en je levenskwaliteit gaat omhoog”.

Hij kwam er al langer, maar sinds januari gaat Frank elke week naar De Thermen Nijmegen.

Wanneer hij thuiskomt na een dagje sauna, hoe lang ook, hoeft hij de hele avond niet bij te

ademen. En dat is wonderbaarlijk, want de ziekte ALS is bij Frank zover gevorderd dat hij de

hele nacht aan de volle beademing ligt en in de middag minstens 2 uur. De apparatuur

neemt dan zijn ademhaling over en laat hem minimaal 15 keer per minuut de maximale

hoeveelheid lucht onder maximale druk inademen. Net als alle ALS-patiënten bouwt Frank

bij inspanning al snel een overschot aan CO2 op, dat ‘afgeblazen ‘ moet worden. Lucht

volstaat, zuurstof is niet nodig. En overdag moet hij de ademondersteuning achter op zijn

rolstoel na 5 of 10 minuten praten toch echt gebruiken omdat hij vanwege luchttekort licht in

het hoofd raakt. Iets doen wat inspanning kost, heeft dat effect. Na bijvoorbeeld een

toiletgang moet hij 10 minuten bijkomen van die inspanning. Maar in de sauna heeft Frank

nergens last van.

‘Ik zou er eigenlijk moeten gaan wonen!’

Het lijkt erop dat Frank tijdens zijn wekelijkse saunabezoeken geen CO2-overschot opbouwt.

Spant hij zich daar soms niet in? In tegendeel, vertelt hij: “Ik zit behalve in de saunacabine

ook in drukke ruimtes met babbelende mensen. In het zwembad masseer ik voortdurend

mijn spieren. Op zo’n dag zit ik een aantal keren in de saunacabine, minimaal 20 minuten

per keer, waar ik bovendien alle opgietingen meemaak. Dat is inspannend.” In de cabine

tijgert hij, met hulp van zijn begeleider, met zijn onwillige benen naar de bovenste banken en

schuift zelfstandig weer naar beneden. Behalve tijdens de ontspannende

hamambehandelingen die hij ondergaat, is Frank dus steeds actief. Hij noemt het

inspanningsniveau in de sauna veel hoger dan in zijn gewone dagelijkse leven. “En toch heb

ik op mijn saunadagen lucht genoeg! Totdat ik naar bed ga, heb ik geen behoefte aan bij

ademen. Ongelofelijk! Artsen kunnen wel zeggen dat wat voor mij goed is, nog niet goed

voor een ander hoeft te zijn. Maar ik vind dat elke ALS-patiënt zou moeten proberen of het

werkt.”

Voer voor onderzoek: wat gebeurt er in die sauna?

De ham(am)vraag is wat de bepalende factor voor CO2-opbouw is. Of liever gezegd: wat is

in de sauna de bepalende factor die CO2-overschot voorkómt? Frank zou graag zien dat

daar onderzoek naar wordt gedaan. “Dat lijkt me iets voor het ALS Centrum van Stichting

ALS Nederland”.

Warmte

Frank is dankbaar. “De zorgzaamheid en vriendelijkheid bij de Thermen Nijmegen doet me

zo goed. Het is er toegankelijk, een elektrische rolstoel vormt geen probleem. Ze doen daar

álles voor me en rekenen een speciaal tarief voor mij en mijn begeleider. Warmte en

massage zijn goed voor mijn spieren, het houdt me soepel. Maar minstens even belangrijk is

wat alle medewerkers me geven: de warmte van het hart.”